Social, Tineri

Conferința Imunopedia, ajunsă la a doua ediție, o șansă pentru copiii cu boli ale sistemului imun

Spread the love
Our Score
Our Reader Score
[Total: 1 Average: 5]

A doua ediție a Conferinței Imunopedia va avea loc anul acesta în perioada 22-24 noiembrie și pune accent pe importanța interdisciplinarității în patologia bolilor sistemului imun la copii. La conferință participă aproximativ 200 de medici din clinicile de pediatrie, neurologie pediatrică, onco-hematologie pediatrică, ortopedie pediatrică, boli infecțioase, oftalmologie, dermatologie, alergologie și imunologie, reumatologie și medicină de laborator.

Printre cele mai importante teme dezbătute, se află bolile imunodeficitare, autoimune, simptomatologia oculară și orbitară de debut în oncologia pediatrică. Tema centrală este legată de diagnosticele care se suprapun frecvent si de managementul comun pentru copiii care suferă de aceste afecțiuni.

Deși bolile sistemului imun sunt mai rare în cazul copiilor, comparativ cu alte boli, faptul că acestea nu sunt diagnosticate și tratate la timp, reduce drastic calitatea și durata vieții. Diagnosticul este întârziat deoarece mulți pediatri sau alți medici specialiști nu recunosc simptomele specifice acestor boli. În multe cazuri, se ajunge chiar până la decesul copilului înainte ca el să primească diagnosticul, lucru care poate fi prevenit printr-o mai bună informare, atât a medicilor de familie, cât și a părinților, primii care ar putea observa anumite semne îngrijorătoare.

Un diagnostic corect și primit la timp, împreună cu tratamentul adecvat, înseamnă o viață mai lungă și mai bună pentru acești copii. Acesta este motivul pentru care am înființat Imunopedia și pentru care organizăm conferințe cu medicii de familie și pediatrii din țară, precum și conferința din București, aflată la a doua ediție”, a declarat Dr. Alexis Cochino – președintele Asociației Imunopedia și medic primar pediatrie, specialist alergologie și imunologie.

Cancerele copilului sunt boli rare, reprezintă 2% din toate cancerele și 2% din patologia pediatrică.

În fiecare an sunt diagnosticate în Europa 35 000 de cazuri noi de cancer la copil si adolescent. 80% din cazuri supraviețuiesc la 5 ani de la diagnostic datorită posibilităților actuale de tratament multidisciplinar. În prezent 300 000 de cetățeni UE sunt supraviețuitori ai unui cancer în copilarie și estimarea pentru 2020 este de ½ million.

Colaborarea multidisciplinară este regulă în tratamentul oncologic. Este prima specialitate în care interdisciplinaritatea a fost și este implicită prin combinarea chirurgiei cu chimioterapie si radioterapie. În cursul tratamentului oncologic pot să

apară complicații care necesită intervenție din partea diverselor specialități medicale sau chirurgicale, în funcție de caz. Managementul acestora aparține oncologului.

Raritatea cazurilor de cancer la copil face ca un medic de familie sau pediatru să vadă doar câteva cazuri în toată perioada de activitate medicală. Scopul prezentării mele în cadrul conferinței Imunopedia este de a arăta situații în care simptomalologia oculară și/sau orbitară poate să apară în contextul unui cancer la debut, în speranța că medicii le vor recunoaște, dacă le vor întâlni, contribuind la stabilirea cât mai rapidă a diagnosticului. Aceasta simptomatologie poate fi prezentă în peste 80% dintre malignitățile copilului: tumori cerebrale, retinoblastom, neuroblastom, leucemii, limfoame, histiocitoză” a spus Conf. Dr.  Monica Dragomir, medic primar oncologie și pediatrie.

Cele mai frecvente boli ale sistemului imun la copii

Cele mai frecvente boli ale sistemului imun la copii sunt artrita juvenilă, cu o prevalență de aproximativ 1% și imunodeficiențele primare, care apar la 1/3000 de copii.

Artrita este definită drept asocierea tumefacției articulare cu durere și limitarea mișcărilor. Conform criteriilor Colegiului American de Reumatologie, artrita juvenilă este diagnosticul corect pentru orice copil diagnosticat înaintea vârstei de 16 ani, dacă artrita persistă cel puțin șase săptămâni la mai mult de o articulație sau trei luni la aceeași articulație, fără o altă explicație.

În cazul artritei juvenile și a altor boli conexe, ochii pot fi afectați chiar și atunci când nu există semne ale unei boli articulare active. Complicațiile oculare pot lua mai multe forme. Copiii cu artrită oligoarticulară, artrită cu entezită sau artrită psoriazică prezintă un risc crescut să dezvolte inflamații oculare (uveită). Problema principală în cazul acestei inflamații este că de multe ori ea nu provoacă simptome, astfel încât se poate ajunge la afectarea serioasă a ochiului înainte ca boala să fie depistată.

Imunodeficiențele primare (IDP) sunt boli genetice rare, care afectează funcționarea sistemului imun, care are rolul de a ne apăra de infecții, boli autoimune (lupus eritematos sistemic, artrită reumatoidă, boala Crohn, etc.), boli maligne (leucemii, limfoame, cancere). Cauzele fiind de natură genetică, istoricul medical al familiei este important; totuși, imunodeficiențele primare pot apărea și în cursul formării organismului.

La nivelul Europei, mai mult de 28.000 de pacienți suferă de imunodeficiențe primare.

În România, numărul acestor boli nu este cunoscut cu exactitate, dar doar în București, la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și a Copilului Alessandrescu-Rusescu, au fost diagnosticați și tratați, în ultimii cinci ani, peste 300 de copii cu artrită juvenilă (estimările fiind de peste 500 de cazuri la nivel național), peste 25 de copii cu imunodeficiențe, 20 cu lupus și 20 cu dermatomiozită. Totodată, în ultimii trei ani, centrul a diagnosticat și tratat aproximativ 10 copii cu uveită.

Semnalele de alarmă pentru părinți și medici

Există o serie întreagă de simptome și semne care, interpretate în context clinic, pot indica prezența unei imunodeficiențe primare, a unei boli autoimune sau a unei alergii la copii.

În cazul imunodeficiențelor primare, vorbim despre infecții severe (meningită, septicemie/sepsis, abces, pneumonie, otită medie, diaree cu sânge) prelungite, frecvente; creșterea nesatisfăcătoare, leucemie/ limfom, probleme asemănătoare în familie

În ceea ce privește bolile autoimune, regăsim simptome precum febra prelungită, de cauză necunoscută; scădere în greutate; articulații umflate, calde, dureroase (mai mult de 6 săptămâni); durere și slăbiciune musculară; sensibilitate exagerată la soare; erupții pe piele (mai ales pe față); paloare severă; diaree prelungită (mai ales dacă e și cu sânge); ochi roșu, dureros, cu afectarea vederii; cefalee severă și prelungită; convulsii; urină roșiatică.

Alergiile au ca manifestări erupții pe piele (mai ales dacă sunt cu mâncărime); umflarea buzelor, a limbii sau a pleoapelor; diaree prelungită (mai ales dacă este cu mucus sau sânge); reflux gastroesofagian (regurgitare severă; vărsături); dureri abdominale severe și prelungite; creștere nesatisfăcătoare; nas înfundat, care curge, cu mâncărimi și strănut (prelungite), astm.

Centre specializate în imunologie perdiatrică

Părinții care au copii care prezintă unul sau mai multe dintre simptomele amintite se pot adresa unui medic pediatru cu specializare în imunologie/reumatologie pediatrică. În România, există centre regionale dedicate în București, Timișoara, Iași, Cluj, Târgu Mureș și Constanța. Numărul redus al specialiștilor și distribuția lor neuniformă la nivel național nu permite însă diagnosticarea și tratarea tuturor copiilor care suferă de boli ale sistemului imun.

Principala problemă cu care ne confruntăm este lipsa medicilor pediatri specializați în imunologie sau reumatologie. Copiii cu aceste afecțiuni au nevoie de o ingrijire complexă, este nevoie de minimum cinci specialiști în fiecare centru.

Caravanele Imunopedia, care au interacționat, până în prezent, cu peste 600 de medici pediatri și de familie, vin în întâmpinarea acestei situații, motiv pentru care vom continua să le organizăm și în anul 2019.

O altă problemă deosebit de serioasă este lipsa fondurilor alocate pacienților. Chiar în acest moment, ne lovim de faptul că  CNAS/CASMB nu au alocat suficienți bani pentru ultimul trimestru din 2018 pentru tratamentul cu imunoglobuline al copiilor cu

imunodeficiențe, situația fiind, în mod real, periculoasă pentru copiii afectați”, a declarat Dr. Alexis Cochino – președintele Asociației Imunopedia și medic primar pediatrie, specialist alergologie și imunologie.

Pentru anul 2019, asociația își propune organizarea a două evenimente în țară, în cadrul Caravanei Imunopedia, seminarii pentru medici, cu psihologi/psihoterapeuți, privind aspecte psihoemoționale în aceste boli, seminarii/ conferințe pentru părinți, precum și ediția a 3-a a Conferinței Imunopedia.

Despre Imunopedia

Asociaţia Imunopedia a luat naştere din dorinţa membrilor săi de a schimba lucrurile pentru copiii afectați de boli imunologice. Persoanele implicate în proiect sunt medici şi părinţi care îşi dedică timpul, energia şi resursele acestei cauze. În luna noiembrie a anului 2015, a pornit Caravana Imunopedia, o suită itinerantă de conferințe pe teme de imunologie pediatrică.

Mai multe informații despre Imunopedia găsiți pe http://www.imunopedia.ro/

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *